Registo Nacional de doentes reumáticos é criado pela primeira vez em Portugal
Os Registos Nacionais (RN) dos Doentes Reumáticos, iniciativa da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR), são o primeiro programa informático com dados clínicos dos doentes que permite o conhecimento exacto sobre a prática da reumatologia no nosso país e o aumento da qualidade clínica dos cuidados de saúde, fomentando estudos epidemiológicos de impacto internacional. Os resultados deste projecto com múltiplas potencialidades serão apresentados oficialmente a 8 de Abril, às 16:00, no XV Congresso Português de Reumatologia, avança a SPR, em comunicado.
Augusto Faustino, Presidente da Comissão Coordenadora dos RN, afirma que este programa “é um desafio estimulante mas também uma enorme responsabilidade da Reumatologia Portuguesa - com relevância clínica, política e socioeconómica - sendo fundamental que os reumatologistas se sintam motivados a participar, individual e colectivamente, e comprometendo-se a SPR a criar condições que facilitem a sua colaboração e a desenvolver situações de equidade na utilização desta ferramenta clínica”.
A importância dos RN é reconhecida pelas autoridades de saúde (Direcção-Geral da Saúde e Infarmed), verificando-se uma cooperação estreita com as mesmas, no sentido de colaborarem na regulamentação de acesso e utilização dos fármacos biológicos para as doenças reumáticas. Existem actualmente cinco registos para as patologias inflamatórias, nomeadamente para os doentes com artrite reumatóide, espondilite anquilosante, artrite idiopática juvenil e artrite psoriática. Cada vez mais representativo é o registo nacional de doentes com artrite reumatóide que utilizam terapêuticas biotecnológicas (BioRePortAR), que conta já com o registo de 380 doentes, sendo 88.4% do sexo feminino. Sabe-se que o Hospital Santa Maria tem o maior número de registos com 108 doentes, seguido do Instituto Português de Reumatologia, com 74 doentes registados.
Os objectivos a médio e longo prazo dos RN passam pelas seguintes acções: criação de uma plataforma WEB para a Direcção-Geral da Saúde para registo de dados dos doentes a quem é prescrita terapêutica biológica (como condição para a sua dispensa hospitalar). Esta plataforma proporcionará uma garantia de utilização adequada dos fármacos, com critérios de rigor na introdução em tratamento, critérios de manutenção em tratamento e monitorização de segurança (eventos adversos); criação de uma plataforma WEB que permita um acesso fácil aos RN por parte de qualquer médico; criação de registos para o maior número de patologias reumáticas inflamatórias; estabelecer o acesso, utilização e divulgação de dados obtidos através destes registos, conclui o comunicado.
2010-04-07 | 15:47
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